A un año del #IceBucketChallenge, ¿qué pasó con lo recabado?

Para despertar conciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Chris Kennedy se tiró una cubeta de agua helada sobre su cabeza. Este miércoles se cumple un año de que publicó el video en sus redes sociales.

Luego sus amigos Jeanette Senerchia, Kevin Aylwin y Matt Dodson lo hicieron. Y sus amigos también. Y luego más amigos.

Más de 17 millones de personas participaron en el Ice Bucket Challenge en apoyo de la ELA y otras causas.

Donaciones se recaudaron en todo el mundo y solo en Estados Unidos 2.5 millones de personas donaron 115 millones de dólares a la ALS Association, una organización que poner la atención mundial en el padecimiento.

La ALS Association dice que el evento fue probablemente el episodio más grande de donación fuera de un desastre o emergencia.

Y ¿qué pasó con todo ese dinero?

La ALS Association dice que cerca del 40% del dinero, 47.1 millones de dólares, se ha gastado o presupuestado para propósitos específicos. Y su plan acabarse los 115 millones en cinco “cubetas” de gastos.

77 millones para ‘investigación’

Del total del dinero recaudado, el 67% está destinado a la investigación para encontrar un tratamiento o incluso una cura para la ELA.

Actualmente no existe cura y sólo existe un medicamento que “modestamente extiende la supervivencia” de acuerdo con la ALS Association.

En el padecimiento, las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, así como los músculos del paciente empiezan a atrofiarse. En promedio, entre dos y cinco años después de ser diagnosticados, las personas pierden la habilidad de respirar y mueren.

La ALS Association está utilizando los 77 millones de dólares en diferentes proyectos de investigación, aseguró.

10.5 millones de dólares están destinados a un grupo que está probando si un medicamento utilizado para estabilizar el ritmo cardiaco también puede estabilizar las células nerviosas en los pacientes con ELA.

También investigan si un medicamento puede reducir la inflamación en los tejidos nerviosos y usan escáneres de resonancia magnética para estudiar la inflamación en los cerebros de los pacientes enfermos.

Otra iniciativa: 5 millones de dólares están destinados a Neurocollaborative que está creando líneas de células madre de pacientes con ELA que imitarán a sus propias células nerviosas.

“Estamos empezando a ver por qué mueren las células. Y a usar medicinas para ver si podemos alentar el proceso”, dijo Clive Svendsen de Neurocollaborative. “Es un poco como tener un avatar de ti mismo en una caja de Petri”.

La ALS Association también destinó 1 millón de dólares para el Project MinE y 2.5 millones de dólares para el Centro de Genoma de Nueva York para que realice un mapa del código genético de los pacientes  con ELA.

“Ahora mismo tenemos pocas cosas que podemos hacer por estos pacientes para mantenerlos con vida por más tiempo”, dijo el Dr. Jonathan Glass de Project MinE. “Si podemos tomar una enfermedad que te mata en tres años y volverla una enfermedad crónica con la que vivas 10 o 15 años, creo que habremos hecho algo grandioso”.

La sangre, cerebro y fluidos de la médula espinal de los pacientes con ELA podrían contener pistas. Las proteínas alteradas, por ejemplo, podrían permitir que los doctores crearan un nuevo fluido de examen para diagnosticar ELA, que podría llevar a que los pacientes se inscriban en ensayos clínicos antes y posiblemente derive en mejores tratamientos.

Para cazar estos “marcadores biológicos”, la ALS Association destinó 1.4 millones de dólares a Barrow Neurological Institute, Iron Horse Diagnostics y al consorcio CreATe para recolectar y estudiar este tipo de fluidos.  

Otros 1.5 millones de dólares fueron destinados a la farmacéutica Cytokinetics para recolectar sangre de los pacientes con ELA a lo largo del tiempo. El fluido es recolectado como parte de un ensayo clínico avanzado que investiga si un medicamento puede ayudar a respirar a los pacientes, pero podría tener otros resultados una vez que investigadores independientes tengan la oportunidad de estudiarlo.

“La gente será capaz de aplicar y usar la información en los fluidos”, dijo el Dr. Jeremy Shefner, el investigador principal del ensayo. “Es una novedad para las grandes empresas –el de hecho, como parte del ensayo, incluir un componente que esté disponible públicamente y sea un recurso para una comunidad basada en una enfermedad”.
El martes, la ALS Association anunció a 58 ganadores de becas menores. Estos investigadores de Estados Unidos y el extranjero recibirán entre 40,000 y 500,000 dólares.

23 millones de dólares para “servicios a los pacientes y comunidades”

La ALS Association destinó 8.5 millones de dólares para sus 39 sedes locales. Las iniciativas varían, desde proveer iPads y apuntadores láser para ayudar a que los pacientes se comuniquen, a bastones, sillas de ruedas y rampas para ayudarlos a movilizarse.

Con este dinero, una sede en St. Louis ha duplicado la nutrición vía intravenosa que provee a los pacientes que no pueden tragar. Otra sede en el oeste de Pensilvania está dando entrenamiento en casa a los familiares sobre cuidar a pacientes y terapia de duelo para cuando los pacientes mueren.

La ALS Association también informó que destinará 2.7 millones de dólares a 48 centros de tratamiento que ha certificado como los mejores en su área.

10 millones de dólares a “educación pública y profesional”

Este dinero está destinado a una variedad de iniciativas para educar al público sobre ELA y ayudar a los doctores e investigadores a conocer más sobre cómo luchar a favor de los pacientes con ELA.

Entre los proyectos que han sido anunciados hasta ahora, la ALS Association ha destinado medio millón de dólares para crear guías para empresas que desarrollan medicinas para ELA para remover ciertos riesgos e incertidumbres asociados con el proceso de aprobación de la FDA.

3 millones de dólares para “recaudación de fondos”

La ALS Association informó que aún gastará 3 millones de dólares en cosas como análisis de información e iniciativas de comunicación para mantener el apoyo de los donadores que obtuvo a través del Ice Bucket Challenge.

2 millones de dólares para “gastos de procesamiento externos”

La he costado 2 millones de dólares a la ALS Association  pagar cosas como las cuotas por los donativos con tarjetas de crédito y débito. También pagó por el elevado número de visitantes a su sitio web.

Phil Buchanan, presidente del Centro de Filantropía Efectiva, dice que la transparencia de la organización debe ser aplaudida.

“Temía en ese momento que habría mucha presión en ellos para gastar el dinero rápidamente,” dijo Buchanan. “Pero eso en verdad puede terminar en dinero mal gastado”

Así que, ¿volverán todos a mojarse y enfriarse?

El último verano vimos agua con hielos empapar a un hombre en la orilla de un glaciar, un motociclista haciendo un caballito y a un piloto volando de cabeza. La ALS Association tiene la esperanza que las redes sociales desaten más empapes y más donaciones de nuevo este verano.

“Sigamos adelante este agosto y todos los agostos hasta que se encuentre una cura,” proclama una nueva propaganda en su página web.

Esto pues, aunque 115 millones de dólares suena a mucho dinero, puede que en verdad no lo sea.

“Por algunos estimados tomaría cerca de mil millones de dólares crear una nueva terapia” dijo el Dr. Steven Finkbeiner de Neurocollaborative.

Buchanan dijo que este verano determinará si el Ice Bucket Challenge fue una novedad o una tradición repetible.

“Hay todo tipo de tradiciones extrañas en las sociedades, y esto me parece potencialmente, una mucho más útil que otras si puede reunir esa cantidad de dinero”, dijo.

Su única preocupación: que los donadores sólo pondrán atención a las enfermedades con las mejores campañas de marketing de las redes sociales.

“Obviamente hay muchas otras enfermedades que devastan la vida de las personas”, dijo. “Mi esperanza sería que obtuvieran los recursos que necesitan para la investigación también”.

Cantidades gastadas hasta el momento y lo que aún le queda:  

2015 Annual Research Awards - $11,621,638 dólares

ALS ACT - $10,500,000 dólares

Becas de Comunidad y Apoyo $8,500,000 dólares

Neurocollaborative - $5,000,000 dólares

Becas a Centros de Tratamiento  $2,700,000 dólares

New York Genome Center - $2,500,000 dólares

Cuotas de procesamiento externo - $2,000,000 dólares

Ensayo Cytokinetics, Inc. Phase 3 - $1,500,000 dólares

Proyectos de Marcadores Biológicos y Validación  $1,199,841dólares

Project MineE - $1,000,000

Guía para las regulaciones del Desarrollo Rápido de Medicamentos 500,000 dólares

Investigación clínica de entrenamiento $86,667

Subvención de gestión clínica - $50,000

Total: $47,158,146 de los  $115,000,000 dólares reunidos

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